Pas beaucoup de répit….

Je viens d’écrire ces phrases sur le groupe de SP, sur facebook….
Elle ne me laisse jamais beaucoup de répit cette maladie… depuis cette apres midi, je sens que ma jambe gauche me lache de plus en plus. Avec des engourdissements qui se font de plus en plus insistants. J’essaie de rester calme, le stress ne m’aiderais pas. Mais c’est tres difficile. J’ai peur, j’ai mal a la tête tellement ma tête n’arrete pas de penser. Mes enfants ont besoins de moi, mon fils vien de commencer la maternelle… je ne veux pas qu’il s’inquiete pour moi. Ma jambe droite compense, et me traine… mais si ca continue a ce rythme, ma gauche ne suivra même plus.
Je vais attendre 48h avant de faire quoi que ce sois. C’est la procedure habituelle. Mais j’ai plus envie de me coucher en petite boule sur mon lit et me réveiller juste quand cette foutu jambe reprendra du service. En esperant qu’elle ne garde pas trop de séquelles.

Je vais rester zen autant que je le peux… Et garder le sourire, et mon positivisme. Mais c’est la troisieme fois que mes jambes sont attaqués par cette salope. Je prend soins de moi, je fait attention de ne pas me surmener… comme quoi la salope ne fait aucun discernement.  Je suis frustrée… ca ne lache pas, il faut vite que je commence la traitement de Tysabri. Je vais aller passer mes test sanguins lundi sans fautes. Je n’y suis pas encore allée… Une peur inconciente de ce traitement j’immagine… quoique je sais que j’ai peur, mais cette peur me retient probablement inconciemment, conciemment maintenant, puisque j’en fait le constat, d’aller faire ces foutues prises de sang. Une vulgaire prise de sang… 

Je suis fatiguée, j’ai mal. Un mal simulé par mon systeme nervuex boussilé, mais qui fait drolement mal. Il sais tres bien le faire ressentir.

Une de mes inspirations zen….

Madonna :)

 

Hey You

Hey you
Don’t you give up, it’s not so bad
There’s still a chance for us
Hey you
Just be yourself, don’t be so shy
There’s reasons why it’s hard

Keep it together, you’ll make it alright
Our celebration is going on tonight
Poets and prophets would envy what we do
This could be good, hey you

Hey you
Open your heart, it’s not so strange
You’ve got to change this time
Hey you
Remember this, none of it’s real
Including the way you feel

Keep it together, we’ll make it alright
Our celebration is going on tonight
Poets and prophets would envy what we do
This could be good, hey you

Save your soul, little sister
Save your soul, little brother
Hey you, save yourself
Don’t rely on anyone else

First love yourself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first love youself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first

Hey you
There on the fence, you’ve got a choice
One day it will make sense
Hey you
First love yourself, or if you can’t
Try to love someone else

Keep it together, we’ll make it alright
Our celebration is going on tonight
Poets and prophets will envy what we do
This could be good, hey you

First love yourself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first love youself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first

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Quelle belle journée !

Wow,
quand vous vous assoyez le soir, après avoir fait tout ce que pouviez dans la journée, éprouvez vous cette satisfaction ? Ce bonheur enivrant ?

Ce soir, en venant m’assoir et m’installer a mon portable, j’ai constater que j’ai vraiment appris a savourer le bien être. Sans même y réfléchir je me suis fermé les yeux et j’ai savouré. J’ai pris le temps de vivre ce sentiment a fond.
Le bonheur n’est pas parfait lui non plus, il est affecté par de toute sortes de variables, qui peuvent changer la direction prévue, mais si on prend le temps de voir qu’il est la, je crois qu’on peu le ressentir en toute circonstances.

Juste 5 minutes, 10 minutes… juste 2 a la limite, ça suffit pour apaiser tout le mal du monde. C’est comme un “onguent” miracle !

Essayez…. vous allez voir :)

Dossier sofa reglé ! On passe a autre choses !

Haaaa ENFIN ! C’est réglé ! J’ai trouvé ! Le divan sera livré… heu je ne sais pas, il faut que j’appelle !!!

Peu importe, le magasinage est enfin terminé !
Ha, j’ai reçu le formulaire médicale de mon neuro pour mon chien MIRA ! Il ne me reste qu’a le poster ! C’est excitant !
L’école est recommencé, le beau temps aussi ! L’automne et ses couleurs s’en viens ! Je n’ai toujours pas de nouvelles pour le Tysabri… c’est long !

Finalement, je ne sais pas pourquoi j’ai commencé a écrire ce matin… je pensais avoir de l’inspiration, et finalement je stagne !!!
Alors aussi bien arrêter ca ici !!
Bonne journée :)

Samedi matin !

Samedi matin, temps grisâtre…. il faudrait que je me décide a aller voir ce qu’il y a chez le vendeur de meubles, question de choisir un échange équitable, pour remplacer mon super set de salon, qui a un défaut de fabrication. Bien sur je pourrais prendre le même modèle… mais j’ai la frousse qu’il refasse le même scénario.
Ca ne fait même pas 2 mois que je l’ai, et le cuir est tout en train de se décolorer, et il craque de partout ! On parle de meubles ElRan ! Décevant… mais bon.

Donc, Part magasiner les divan… je déteste ca du plus profond de mon âme ! Essaie un, essaie l’autre… non, trop dur, trop mou… pas assez haut, trop bas…
Haaaaaaaaa je ne sais pas ce que je veux !!! Inclinable ou pas ?
J’ai un troupeau de vendeur après moi… qui évidemment me vantent un après l’autre les garanties d’à peu près toutes les compagnies avec lesquels ils font affaire ! (Je déteste la vente a pression !!!)
ELRan offre ci, cette compagnie la est meilleur, non c’est elle… et blablabla… Au bout d’une heure, je démissionne ! J’ai vu 3-4 vendeurs, et ils m’ont tous dis des choses différentes… Haaaaa Misère ! Heureusement que je ne suis pas une proie facile !

Xavier ne tien plus en place… et moi j’ai de plus en plus de difficulté a me relever des divans après les avoir essayer !!! Aussi bien lever les pattes, et remettre (encore) a plus tard, l’échange !
Il faut que je réfléchisse vraiment a ce que je veux ! On verra après !

Est-ce que je vous ai parlé de la rentrée chez nous ? Alors je vous résume ! Xavier est fou de joie, il a enfin commencé l’école ! Son prof est super gentille ! Enseignante expérimenté, 27 ans de pratique en fait ! Il est dans le même locale que Olivier était a la maternelle ! Ca m’a fait tout drôle de retourner dans cette pièce ! Ca fait quand même 7 ans !!!
Je ne suis absolument pas inquiete pour mon petit dernier, il est dans son élément, il adore son nouveau milieu ! Profitons en pendant que ca passe !

Parlant de passer… Olivier lui, entre au secondaire cette année ! Wow, j’ai 2 enfants au secondaires ! Incroyable ! Alors nouveaux règlements de l’école cette année, chandail de l’école obligatoire ! Yheaaaa dit maman… chouuuuuu, dirent les ados !!!
Ils sont tout de même mignons avec leurs petit polo avec le logo, tres discret, de l’école !
Donc Olivier entre a Sophie-Barat, secteur DÉFI ! Le Secteur DÉFI est un programme enrichi, ou l’encadrement est assez serré si on compare au régulier.

Amélie elle, commence sa deuxième année du secondaire, toujours a Sophie-Barat, et toujours secteur DÉFI ! La rentrée c’est fait en douce, progressivement pour les 3 ! Jeudi et vendredi, ils n”avaient que des demis journées ! Mardi ca commence pour de vrai !

Tout le monde est contents ! Amélie est dans le même groupe que sa “best” et Olivier c’est déjà fait plein d’amis !
Xavier lui les as bien choisis ses amis… Raphael, et Léo (Il est dans un trip Ninja Turtles…je le soupçonne d’avoir choisis ces amis la a cause de leurs prénoms !!!)

La routine va tranquillement s’installer… et nous commencerons notre nouveau style de vie ! Je pense que ça ira bien. J’ai resserré les règles un peu, il y avais de l’abus ! Chers ados…

2 ans…

Il y a 2 ans, on “officialisais” le diagnostique de Sclérose en plaques a mon dossier médicale.
Depuis, j’ai vécu plein de hauts et de bas. Mais j’ai beaucoup appris de la vie.

Si je fait le bilan des 2 dernières années, je dirais que oui, ça a été 2 années d’épreuves tout aussi difficiles les unes que les autres, mais au bout du compte, je réalise que j’évolue, avec ma maladie, avec mon “boulet”… Et que malgré ce boulet, j’arrive a etre heureuse, et même que j’accorde plus d’importance aux petites choses de la vie, qui nous apporte de la joie, du plaisir. Et tant pis pour le reste !
Utopique ? Peut-etre, mais c’est la vision de ma vie, et puisque nous n’en avons qu’une seule a vivre, aussi bien lui faire honneur, et se la rende facile.

Anniversaire sombre aujourd’hui… mais qui me rappel que je m’en sort bien, malgré tout. Et que puisque j’ai décidée que cette salope (Lire SEP) ne me gacherais certainement pas la vie ! Alors souriez ! La vie est chiante parfois, mais elle sais aussi etre belle :)

La derniere journée de mes 35 ans !!!

Bin oui ! Demain j’en aurai 36 !!!
Incroyable, dans ma tête, j’ai l’impression d’avoir 20 ! Si au moins j’avais l’énergie qui va avec haha !

Alors comme on est jamais mieux servis que par sois-même, je me suis organisé une petite escapade a Québec, avec mes 3 amours ! :)
Ma soeur et son conjoint m’ont offert une nuit a l’hotel des Gouverneurs, et je me paye une nuit supplémentaire ! 2 nuits 3 jours dans la vieille capitale ! Je ne sais pas ce qu’on va faire exactement, je n’aime pas les planning surchargé et trop prévisible ! Alors on ira ou on veux quand on veux :D

Alors aujourd’hui, on prépare les bagages, on fait des muffins, des biscuits, et on prend ca relaxe ! Je veux tout le monde en forme et de bonne humeur pour nos minis vacances :D

Je vais prendre tout pleins de photos !

Je suis fatiguée…

Fatiguée de me battre pour rester zen, fatiguée de me demander si mes agissements dérangent les autres, fatiguée d’etre fatiguée… fatiguée de croire, et d’être décue…

Je ne suis pas trop zen la… Je sais, j’ai une petite rechute. Je l’assume… ma zenitude a pris le bord ce matin, je me l’accorde… j’ai un trop plein qui a sauté, quand on a prétendue que j’agissait en enfant… Je défend mes opinions, et je suis ouverte a ceux des autres. Il y a toujours place a l’amélioration. La ou j’ai de la difficulté, c’est quand je me rive a une porte fermée, a une borne complètement fermée…

La vie va surement m’apporter d’autre joies, et de nouvelles personnes dans ma vie… Mais c’est toujours dur de tourner la page d’une vielle histoire. On dirais que mon passé s’efface tout doucement de ma vie, pour faire place a une nouvelle vie, avec de nouvelles personnes qui en font partis.

je vais réfléchir la dessus…

Comme un coup de couteau…

Y’a des choses contre lesquels on ne peux rien…
La facon de penser des autres, les jugements qu’ils portent sur nous…

J’ai fait mes excuses, j’ai fait une instrospection et admis mes erreurs. Ca ne suffit pas…
Je dois en faire mon deuil.
Fin de l’histoire.

Ca tombe comme des mouches autour de moi les amies… je dois faire une instrospection encore plus grosse je crois. Parce que surement que je fait quelque choses qui cloche. Chaque fois que j’ai le courage de mes opinions, je dois payer la note en perdant une amie…
Bordel !
Y’en reste pus gros la…

a mes amies & a ma soeur

La vie m’a fait vivre toute sorte de choses, la tienne aussi.
Parfois, je deviens si égoiste, que j’oublis que il y a tellement de choses qui peuvent séparer les gens au cours d’une vie. Qu’il faut en prendre soins, que ce sois le plus facile pour tous.

Je te fais des excuses… des excuses public. Oui, tu y a droit, et je le fait avec grand plaisir. Parce que au fond… ca m’a fait me rappeler que j’ai des valeurs, et que toi aussi. Parfois elle différent, parfois elle se rejoignent. Mais si nous sommes amies depuis si longtemps, c’est parce que il y a une valeur qui importent a nos yeux toi et moi. Et c’est le respect de l’autre.
Ce que je me suis rendue compte, c’est que j’aurais voulu avoir ce que moi je donne. Et, c’est incohérent, parce que j’essaie de montrer a mes enfants que quand on donne, il ne faut pas le faire dans l’espoir de recevoir de la même façon. On fini par le recevoir, mais a la façon que les gens peuvent nous le donner. Et parfois ca viens de tout autre personne, qui n’ont même pas reçu de nous !
L’important je pense, c’est de savoir donner, et de savoir recevoir. C’est la ou j’ai eu tout faux ! J’ai pas su recevoir. Et je m’en excuse. Et je m’excuse aussi auprès de ceux qui m’ont donné.

Ma sœur a été la pour moi, tous les jours. Elle a veillée sur moi a sa façon. Ma grande sœur était la pour moi, je le voyais, mais je ne réalisais pas. Je suis comme ça moi… ça me prend toujours un peu de recul pour bien voir, mais je fini par bien voir, et apprécier. Ca m’a fait un grand bien. Ca me fait un grand bien encore.

Mon amie toi, qui es la dans l’ombre, toujours prête a m’écouter. Tu me fais toujours rire ! Et c’est rafraichissant de te parler. Ca fait du bien ! Toi aussi tu était la, a ta façon aussi. Et encore. J’apprécie toujours.

Et toi, que le destin a rapproché, bon, on s’entend pour dire que ce qui nous a rapprochée est vraiment pathétique, mais si je peux trouver un coté positif a cette maladie de merde, c’est que au moins, je ne suis pas seule. Et même si tu dis qu’on est toujours seule avec la salope, je sais que c’est vrai, mais qu’au moins, on est seule “ensemble” ! Ca fait drôle a dire, mais je sais que tu comprend.
Tu m’apprends et m’apporte beaucoup. Je pense que on forme un bon team !

Parfois on poses des gestes ou on dit des choses par colère, par peine, par égoïsme. Parfois, pendant qu’on rage, ou qu’on colle trop notre regard sur les mauvaises choses. Il passe a coté de nous des petits bonheurs, qu’on laisse filer entre nos doigts !
L’important je crois, c’est d’être capable de le voir, et d’avoir l’humilité de le dire, et apprendre.
J’apprends… j’apprends !