Gerer les soirées monoparentales… gerer ma vie de couple, les activités des enfants, les achats, la vie quoi…

Ca devrais etre normal tout ca ! Et bien moi… ca me tue ! Mon estime de moi en prend un coup… je veux sentir que je controle encore ma vie… mais plus ca va, plus j’ai l’impression qu’un doute plane au dessus de moi… comme si j’avais perdu mon bon jugement ?

Pourtant, je me sens tout a fait capable de prendre des décisions éclairées… ! Haaaaa si on pouvais réparer toutes ces injustices qui sont imposées et qui sont commises par des gens, qui oublis parfois de réfléchir, avant d’agir ! Si seulement… si seulement on pouvais s’abstenir de juger sans cesse, sans d’abord avoir ouvert son coeur et sa porte, en écoutant ce que les autres ont a dire… J’ai peu de devenir intolérante a la longue avec cette maladie. Peur de ne plus etre capable d’entendre les gens se plaindre de leur voisins, ou de les entendres lapider sur la place publique, des gens qui n’ont meme pas eu la chance de s’expliquer… et qu’on condamne sans merci. Je suis si fatiguée de me battre pour qu’on me respecte, pour que ma voix ait une importance.

Épuisée de devoir toujours tout expliquer, toujours justifier… Je suis restée humaine… Je suis encore capable de beaucoup de choses, mais la saloppe a mis sur mon visage, un point d’interogation, et la planete entiere se demandera toujours si je le peu vraiment…

Et meme si je ne le pouvais pas… Apres tout, je suis celle qui devra vivre avec les répercussions. Et je considere que je suis assez mature pour accepter les conséquences des gestes que je pose. C’est la seule libertée qu’il me reste vraiment… celle de décider de ce que je veux, et ne veux pas faire. Ce que je peux et ne peux pas faire, c’est elle… la saloppe, qui le décide.

Pour chaque effort fournis, mon corps demande le double, le triple, meme le quadruple en équivalence, de repos… des que j’entreprend quelque choses, j’ai de la difficulté a le completer… dur sur mon ego !

Je le fait quand meme… mais woua, le prix que j’en paye ! Il y a aussi l’inquietude… le stress et l’insécurité !  Haaa ca en fait des choses a gerer pour le peu d’énergie que j’ai !

Hier j’ai réalisé ce que mes enfants vivent… Mon pere est malade, bha, surement rien de terrible, une pneumonie qui tarde a guérir… Il se fait plus agé, normal que ca prenne un peu plus de temps…! Mais n,empeche que ca m’inquiete. Et si il avais autre choses… Et si il tombais gravement malade…. et si, et si… J’ai mal dormis, me demandant ce que je ferais si il falais que je le perde… Bien sur on en st pas la. Mais ca viendra un jour, ca c’est une certitude, et je ne veux tellement pas ! Je ne veux pas voir les gens que j’aime souffrir ! Mes enfants eux, vivent ca au quotidien… depuis 3 ans. Je les admires, comment ils font pour vivre avec ce poid, au quotidien, sans craquer ?… J’aimerais tellement leur enlever cette espece de menace qui plane au dessus de ma tete sans cesse… qu’ils puissent rrespirer librement !

Parce que si ils se sentent comme moi avec mon papa… ils ne respirent pas librement… il y a toujours un poid, qui pese lourd dans mon coeur… et qui, au fond, a peur. Allez papa… remonte la pente, je sais que tu peux le faire. tu es fort, il te reste encore une belle vie devant toi ! xx

La vie suis son cours…

Je suis heureuse, j’ai fait des choix, je les assumes, et je suis généralement en harmonie avec ma vie !

La grande fille qui deviens femme…avec une force de caractere qu’on envie parfois,  le grand garcon qui cherche ce qu’etre un homme veux réellement dire… et s’y perd parfois…mais se redresse toujours a temps,  le petit qui apprivoise le monde, avec le sourire dans les yeux. Mon homme a mes coté, pas toujours facile la vie de couple, mais hô combien épanouissante et zen.

Que demander de plus… j’ai accomplies de grandes choses, quand je regarde les petits etre humains que j’ai mis au monde, grandie et etre heureux. Si ma joie de vivre, et mon bonheur, j’ai pus leur transmettre cette joie, leur donner l’amour, leur apprendre a aimer, leur apprendre a sourire, a vivre les moments difficiles, et se relever d’un deuil deuil, et s’en sentir grandis. Si mon homme me regarde avec des yeux qui brillent, meme apres toutes ces années, toutes ces épreuves…. Alors le reste n’est que supperflue.

C’est la rentrée, ca sens l’automne, je suis heureuse, j’aime, je vie, et je suis, malgré mon caractere fort et parfois un peu castrant…. une femme comblée, et pas seulement par écris, dans tout mon etre…

Me revoila, et oui… apres une année de fou !

Séparation, retour en couple, voyage et mariage au Mexique a la fin avril tout fini toujours par s’arranger !

Me revoila, plus en forme, moins “éprouvée” par toutes ces épreuves que la vie c’est amusée a empiler les une par dessus les autres durant ces derniers mois ! Je vois de la lumiere au bout du tunnel, je suis marié a un homme merveilleux… qui a su traverser avec moi l’épreuve de la maladie, a sa facon. Cet homme avec qui je partage ma vie depuis déja 10 ans !

J’ai entrepris un nouveau traitement, le copaxone, a date, ca se passe tres bien !

Les 5 traitements de Tysabri semble avoir quand même été bénifiques ! J’ai acquis une certaine stabilité dans la maladie, ce qui est tres apprécié. Ok, je n’ai plus de “bonnes” journées comme avant, mais, je n’en ai pas de mauvaises comme avant non plus ! Ca se gere un peu plus facilement ! Quoique y’a des jours ou la chaleur intense augmente les symptomes a pleine capacités… ces journées la, je m’en passerais bien !

Donc, coté SP, mes symptomes sont omniprésents, mais, a peu pres stables !

Vive la Clim et les piscines !!!

CC Envoyé a Jean-Luc Mongrain !

Bonjour !

Nous revenons de Riviera Maya… Nous y avons passé une semaine en compagnie de nos 3 enfants de 6, 13 et 14 ans.

Nous somme atterris a Dorval, lundi matin a 2h30 am. Précautions de mises, lavage de main habituelle sur place, eau embouteillé etc etc… Nous avons passé un superbe semaine, en fait, jusqu’a notre retour a l’aéroport de Cancun, nous n’avions pas vraiment entendu parler de la grippe pendant notre séjour, mis a part une déception, du au fait que le gouvernement Mexicain ait fermé tout sites de rassemblement, don, les ruines Mayas ! Faudra y retourner !!!

Donc, a notre arrivé a l’aéroport de Cancun, un contrôle sanitaire, prise de la température corporel, et questionnaire sur notre état de santé. Pas de panique apparente, seulement une précaution bien dosée. Arrivé a l’Aéroport de Montréal, question d’usage… toujours pas de panique, avez vous fait de la fièvre, non, ok, bon retour a la maison !

La ou ca se corse… Comme nous somme rentré dans la nuit de dimanche a lundi, les enfants ont eu droit a un congé additionnel lundi ! Donc en soirée… lundi, appel de la directrice de mon plus jeune, qui est a la maternelle ; inquiétude des parents de la classe de fiston !

Bien sur on nous dit qu’il était en droit d’aller a l’école, que rien ne nous obligeais a le garder… la direction nous mentionne qu’elle trouve ca un peu extrême comme situation, mais qu’elle ne peut pas contrôler la panique des parents. Nous comprenons… La ou je veux en venir, mon fils a 6 ans, heureusement, il a beaucoup d’avance sur le programme de maternelle, donc une semaine de plus de congé ne lui fera aucun tors… heureusement, je suis a la maison, donc ca ne bousculera pas nos horaires … Oui je suis en droit d’envoyer mon fils a l’école. Mais si HO par malheur, il toussait en classe ! J’ose à peine imaginer le scénario !

Mon fils adore l’école, il se faisait une joie de raconter ses vacances… Alors que la, avec la panique médiatique, c’est presque tabou de dire qu’on revient du Mexique ! Tout ca parce que quelques parents ici et la, ne prennent pas la peine de s’informer, de modérer le Junk médiatique a sensation qui met en état de panique la population, qui gobe tout ce qu’on leur lance a la figure, sans trop se poser de questions, comme si les médias détenaient la vérité absolue, sur tout !

Oui, il faut être prudent lors d’épidémie de maladies, comme pendant la période de grippe au Québec en hiver, comme lors d’épidémie de n’importe quelle maladie, et comme lors de tout voyage a l’étranger. Cependant, parles t-on des ravages de la varicelle ces dernières années, est-ce qu’on ferme des écoles a cause de cette maladie ? Et les 9 millions de nouveaux cas de tuberculoses par année eux, dont 500 000 cas, qui résistent a la médication ?

Ces gens la, est-ce qu’ils vont a l’épicerie quand même ? Prennent-ils les transports en communs ? Emmènent-ils leurs enfants au cours de karaté, de natation, de piano ou autre ? Parce que tant qu’a être prudent… aussi bien les isolés a la maison ! (vous avez compris que je suis un peu sarcastique ici !) Parce que nous y allons… avec nos enfants,  et, ils reviennent du Mexique…. !!!

Alors pointer du doigt directement ou indirectement, un enfant qui reviens de voyage… comme si il était une menace potentiel, sans savoir de quel région du Mexique il reviens, sans regarder sur une carte, la gradeur de ce pays, sans regarder le nombre de cas au Québec… sans s’informer de façon responsable… ca me fait frissonner !

A regarder tout ca de loin… je me demande, est-ce que nous somme vraiment dans une démocratie juste et dosé, ou sommes nous seulement les marionnettes d’un gros système médiatique qui cherche le sensationnalisme, et des cotes d’écoutes ? Oui nous allons garder notre fils a la maison, le temps de l’incubation… pas pour rassurer les parents des autres élèves, mais pour éviter que notre enfant ne se fasse pointer du doigt, et n’ait une image faussée de cette société qui a tendance a mettre tout les œufs dans le même panier, prenant tout ce qu’ils entendent a la télé ou a la radio, ou lisent dans les journaux, comme du cash, sans rien modérer, jamais !

Nous allons le garder parce que l’ignorance de certaines personnes risquerait de lui faire vivre un rejet… après une semaine de rêve dont il aimerait bien partager le vécu avec ses amis…. C’est d’un pathétique a faire pleurer ! Pas de demi-mesure, pas de modérations, mon conjoint viens d’avoir un coup de fil de son patron… il doit lui aussi rester a la maison ! Mais mes ados eux… ils sont a l’école !

Laissons la poussière retomber ! Et mes nerfs se calmer !!!

Un petit résumée des derniers mois ?

Concernant la SP  et le traitement au Tysabri.  C’est terminé… les détails dans le journal de traitement !

 http://mariejosee.wordpress.com/tysabri-journal-de-traitements-ou-lespoir-dune-qualite-de-vie/253/

Beaucoup de choses ont changé… JF est revenu a la maison, un peu avant Noel. Nous nous marions au Mexique le mois prochain !  A suivre !!! xxx

Je suis prisoniere d’un corps capricieux, qui n’en fait qu’a sa tête…. Heureusement ma tête elle, est libre.

J’aimerais tellement écrire plus… c’est libérateur, l’écriture. Mais mes journées sont si remplies, que je n’ai pas l’énergie qui va avec ma volonté.

Dites moi donc que vouloir c’est pouvoir !  Bin oui ! Dans un monde idéale c’est surement vrai !

Demain est un grand jour !

Le jour du début du Tysabri… Je suis un peu angoissée… oui on me dit ca va bien aller, t’inquietes pas et c’est tres gentil. Mais c’est plutot difficile a faire !

La bonne nouvelle, c’est que j’ai retrouvé mon positivisme ! Hoooo que oui ! Bon, quelques difficultés de maman d’ados sont venu assombrir le tableau a la fin de la semaine, mais mon petit 24h de répit, sans enfants, m’a permis de me reposer et décompresser.

Je suis d’attaque pour une petite discussion avec mes grands ! Ca me changera les idées, et avec un peu de chance, le temps passera plus vite et je n’aurai même pas pensé au Tysabri !

Petite semaine tranquille ! Tysabri lundi, et Lucie Bruneau jeudi ! Je commence un nouvel atelier ; Vivre en déséquilibre. C’est ciblé sur les étapes du deuil dans la maladie. Interesant !

Ca va mieux…

Bon, ce n’est pas le retour a la Marie-tout-sourire ! Mais, ca va mieux…

Mon morale de béton est en réparation, il faut colmater la fissure !!! Pour ne pas qu’un jour il cede sous la pression J’ai des choses a vivre, ca fait mal. Mais je m’interdit toute accumulation. Je sais que probablement d’autre mauvaise période reviendrons au cours de ma vie. Si je tente de toutes les chasser et les ignorer, elle se rebellerons sans aucun doutte contre moi un jour ou l’autre !!! Aussi bien les affronter pendant qu’elles passent, et ne pas s’éterniser dessus quand l’essentiel aura été touché.

Des mots… oui, il y a en plein. Ce n’est pas le mot, ou la phrase qui fait tant de bien dans les encouragements et la présence des gens, mais la force qu’on peu y puiser.

La force, ce sont les gens que je croise tout au long de ce parcours, qui font qu’elle est la.
J’essaie de saisir tout ce que les gens dégage de bon, et j’y puise mon bonheur, ma force. Parce que quand on est heureux, tout deviens plus facile. Peut-etre est-ce une forme de fuite ? Je décide d’etre heureuse, pour me rendre la vie plus facile. Peut importe, moi j’ai adopté …
Chaque parole qui dégage un sentiment de sincerité, me donne ce moral de béton !

Si je tombais dans la phrase genre campagne de publicité de positivisme… je dirais; Dans mon environnement, je trouve la source de mon bonheur !!!

ceci dit, nous sommes le jour Tysabri #1 – 5 !

J’adore les gens du centre Lucie Bruneau. J’adore le personnel, le bénificiaires avec qui je participe aux groupes. Ca me fait un bien fou…

Mais il y a aussi l’envers de la médaille… Ca fait du bien, mais ca met la réalité en pleine face comme on ne voudrais pas toujours la voir…  Ca semble banal, mais une évaluation en physio, ca peux etre assez pénible pour le morale. Oui, j’ai un morale de béton, mais il semble que le béton ait aussi ses failles…

Rencontrer un professionel, et puis un autre… raconter son histoire, parler de ses faiblesses causé par la maladie. Ca frappe dur… On souris, on garde le morale… mais ca fini par nous rentrer dedans de facon assez brutale. Une autre étape…. un autre deuil, encore et encore. Bordel j’en ai ma claque !

Est-ce qu’on peux faire rewind ? Revenir en arriere ? Que cette maudite maladie ne sois qu’un mauvais souvenir ?

NON !

Le mur… je l’ai frappé. Bha, fallais s’y attendre ! Je ne perd pas mon positivisme, mon fond “zen”. Mais je prend une pause. Oui c’est vrai, il faut rester positive, et voir le bon coté des choses. Mais il ne faut pas oublier de vivre sa peine aussi… Et la, j’ai mal en OSTI… ou pour les francais qui me lirais, PUTAIN que j’ai mal !

Le physio me l’a dit… ca se peux que suite a l’évaluation, vous soyez un peu perturbée au niveau émotionel. Perturbé qu’il dit… ouf, en 45 minutes, j’ai pris concience de chaque petite défaillance physique de mon corps. Et ce n’est pas fini… le physio a arreté l’évalutation, voyans bien que j’était litéralement épuisée.

Quand le spécialiste qui te test, te propose de te reposer pour le reste du rendez-vous. Ca en dit long… 45 minutes de tests, 30 minutes de repos. Coussins sous les genoux, oreillés et petite couverture, lumieres fermé. A son retour, je ne suis pas beaucoup plus forte. Mais au moins, mon “interieur” a arreté de trembler.

Quand je deviens tres épuisée (avec le groupe d’accueil, on a décidé (en blague) que le mot fatigué n’était pas pertinent, puisque ca n’a rien a voir avec un fatigue commune !!! ) tout mon interieur se met a trembler. On ne le vois pas, mais c’est un épuisement physique tellement envahissant, que j’ai l’impression tres désagréable que mon corps va se trensformer en poussiere si je n’arrete pas immédiatement ce que je fait ! Allez expliquer ca au commun des mortel quand vous etes dans une soirée, et que pris de cet épuisement, vous voulez vous reposer un peu avant de partir… parce que même avec du repos, ca persiste, et l’endurance diminue de plus en plus… jusqu’a ce que le mentale ne sois plus réactif. Ca donne une personne completement exténuée physiquement, qui ne réagis plus au stimulis environnant. Ou réagis trop fort.

Ma fille me parlais l’autre soir… et je lui ai dit, arrete… je n’ai plus aucun jugement… je suis exténuée. Tout jugement me demanderais un effort que je ne peux pas fournir en ce moment. Alors si tu me demande si je suis contente… je dirai oui sans grande conviction, pour te faire plaisir. Rien de sincere. Alors stp… attend a demain matin, Je ne veux pas devenir un robot qui répond seulement pour faire plaisir. Demain matin, je serai sans doutte plus apte a mieux percevoir tes besoins, et te donner une opinion éclairée et franche.

Ouf… pas facile pour une ado ! Pas facile a assumer pour la maman non plus !

Ma poussée persiste… mais j’essaie de focusser ailleur. Ma satanée jambe gauche, je la couperais parfois ! J’avais jamais eu de poussées aussi douloureuse. Ca joue sur la patience ca ! Ha… et si vous verriez ma maison.. bordelique a souhaits ! Justement… on m’a remis un petit guide… le guide des soins a domiciles. Ca aussi ca frappe fort !

Y’a de ces jours ou j’aurais envie de baisser les bras. Mais ce n’est pas moi. La maladie ne prendra pas cette détermination en moi, ca non ! Je vais bien sur, prendre les dispositions nécéssaires pour avoir de l’aide. Mais ne même pas arriver a “tenir maison” comme dirais nos ailleuils, c’est dur dur pour l’orgueil d’une maman… a la maison !!!

Ha… y’a aussi que je ne suis plus sur le “payroll” de mon employeur… c’est fait. Je ne suis plus employée de personne maintenant. Comme a si bien dit une conférenciere a Lucie Bruneau, je suis “rentiere” a 36 ans… Disons que je ne voyais pas ma retraite de cette facon…  Bon je savais que ca arriverais. La loi oblige les employeurs a garder a leurs emploi les gens en congé de maladie pour 2 ans. Dépassé ce délais, c’est terminé ! Ca ne change strictement rien a ma vie, concretement….C’est “juste” un autre deuil.