Journal d’une adaptation

La grippe Porcine….

mai 5, 2009 · 5 commentaires

CC Envoyé a Jean-Luc Mongrain !

 

Bonjour !

Nous revenons de Riviera Maya… Nous y avons passé une semaine en compagnie de nos 3 enfants de 6, 13 et 14 ans.

Nous somme atterris a Dorval, lundi matin a 2h30 am. Précautions de mises, lavage de main habituelle sur place, eau embouteillé etc etc… Nous avons passé un superbe semaine, en fait, jusqu’a notre retour a l’aéroport de Cancun, nous n’avions pas vraiment entendu parler de la grippe pendant notre séjour, mis a part une déception, du au fait que le gouvernement Mexicain ait fermé tout sites de rassemblement, don, les ruines Mayas ! Faudra y retourner !!!

Donc, a notre arrivé a l’aéroport de Cancun, un contrôle sanitaire, prise de la température corporel, et questionnaire sur notre état de santé. Pas de panique apparente, seulement une précaution bien dosée. Arrivé a l’Aéroport de Montréal, question d’usage… toujours pas de panique, avez vous fait de la fièvre, non, ok, bon retour a la maison !

La ou ca se corse… Comme nous somme rentré dans la nuit de dimanche a lundi, les enfants ont eu droit a un congé additionnel lundi ! Donc en soirée… lundi, appel de la directrice de mon plus jeune, qui est a la maternelle ; inquiétude des parents de la classe de fiston !

Bien sur on nous dit qu’il était en droit d’aller a l’école, que rien ne nous obligeais a le garder… la direction nous mentionne qu’elle trouve ca un peu extrême comme situation, mais qu’elle ne peut pas contrôler la panique des parents. Nous comprenons… La ou je veux en venir, mon fils a 6 ans, heureusement, il a beaucoup d’avance sur le programme de maternelle, donc une semaine de plus de congé ne lui fera aucun tors… heureusement, je suis a la maison, donc ca ne bousculera pas nos horaires … Oui je suis en droit d’envoyer mon fils a l’école. Mais si HO par malheur, il toussait en classe ! J’ose à peine imaginer le scénario !

Mon fils adore l’école, il se faisait une joie de raconter ses vacances… Alors que la, avec la panique médiatique, c’est presque tabou de dire qu’on revient du Mexique ! Tout ca parce que quelques parents ici et la, ne prennent pas la peine de s’informer, de modérer le Junk médiatique a sensation qui met en état de panique la population, qui gobe tout ce qu’on leur lance a la figure, sans trop se poser de questions, comme si les médias détenaient la vérité absolue, sur tout !

Oui, il faut être prudent lors d’épidémie de maladies, comme pendant la période de grippe au Québec en hiver, comme lors d’épidémie de n’importe quelle maladie, et comme lors de tout voyage a l’étranger. Cependant, parles t-on des ravages de la varicelle ces dernières années, est-ce qu’on ferme des écoles a cause de cette maladie ? Et les 9 millions de nouveaux cas de tuberculoses par année eux, dont 500 000 cas, qui résistent a la médication ?

Ces gens la, est-ce qu’ils vont a l’épicerie quand même ? Prennent-ils les transports en communs ? Emmènent-ils leurs enfants au cours de karaté, de natation, de piano ou autre ? Parce que tant qu’a être prudent… aussi bien les isolés a la maison ! (vous avez compris que je suis un peu sarcastique ici !) Parce que nous y allons… avec nos enfants,  et, ils reviennent du Mexique…. !!!

Alors pointer du doigt directement ou indirectement, un enfant qui reviens de voyage… comme si il était une menace potentiel, sans savoir de quel région du Mexique il reviens, sans regarder sur une carte, la gradeur de ce pays, sans regarder le nombre de cas au Québec… sans s’informer de façon responsable… ca me fait frissonner !

A regarder tout ca de loin… je me demande, est-ce que nous somme vraiment dans une démocratie juste et dosé, ou sommes nous seulement les marionnettes d’un gros système médiatique qui cherche le sensationnalisme, et des cotes d’écoutes ? Oui nous allons garder notre fils a la maison, le temps de l’incubation… pas pour rassurer les parents des autres élèves, mais pour éviter que notre enfant ne se fasse pointer du doigt, et n’ait une image faussée de cette société qui a tendance a mettre tout les œufs dans le même panier, prenant tout ce qu’ils entendent a la télé ou a la radio, ou lisent dans les journaux, comme du cash, sans rien modérer, jamais !

Nous allons le garder parce que l’ignorance de certaines personnes risquerait de lui faire vivre un rejet… après une semaine de rêve dont il aimerait bien partager le vécu avec ses amis…. C’est d’un pathétique a faire pleurer ! Pas de demi-mesure, pas de modérations, mon conjoint viens d’avoir un coup de fil de son patron… il doit lui aussi rester a la maison ! Mais mes ados eux… ils sont a l’école !

Laissons la poussière retomber ! Et mes nerfs se calmer !!!

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Ca fait tellement longtemps… que meme WordPress a changé !

mars 17, 2009 · Laisser un commentaire

Un petit résumée des derniers mois ?

Concernant la SP  et le traitement au Tysabri.  C’est terminé… les détails dans le journal de traitement !

 http://mariejosee.wordpress.com/tysabri-journal-de-traitements-ou-lespoir-dune-qualite-de-vie/253/

Beaucoup de choses ont changé… JF est revenu a la maison, un peu avant Noel. Nous nous marions au Mexique le mois prochain !  A suivre !!! xxx

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Mon corps, cette prison….

octobre 23, 2008 · Laisser un commentaire

Je suis prisoniere d’un corps capricieux, qui n’en fait qu’a sa tête…. Heureusement ma tête elle, est libre.

J’aimerais tellement écrire plus… c’est libérateur, l’écriture. Mais mes journées sont si remplies, que je n’ai pas l’énergie qui va avec ma volonté.

Dites moi donc que vouloir c’est pouvoir !  Bin oui ! Dans un monde idéale c’est surement vrai !

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C’est demain….

septembre 28, 2008 · Laisser un commentaire

Demain est un grand jour !

Le jour du début du Tysabri… Je suis un peu angoissée… oui on me dit ca va bien aller, t’inquietes pas et c’est tres gentil. Mais c’est plutot difficile a faire !

La bonne nouvelle, c’est que j’ai retrouvé mon positivisme ! Hoooo que oui ! Bon, quelques difficultés de maman d’ados sont venu assombrir le tableau a la fin de la semaine, mais mon petit 24h de répit, sans enfants, m’a permis de me reposer et décompresser.

Je suis d’attaque pour une petite discussion avec mes grands ! Ca me changera les idées, et avec un peu de chance, le temps passera plus vite et je n’aurai même pas pensé au Tysabri !

Petite semaine tranquille ! Tysabri lundi, et Lucie Bruneau jeudi ! Je commence un nouvel atelier ; Vivre en déséquilibre. C’est ciblé sur les étapes du deuil dans la maladie. Interesant !

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Mercredi…

septembre 24, 2008 · Laisser un commentaire

Ca va mieux…

Bon, ce n’est pas le retour a la Marie-tout-sourire ! Mais, ca va mieux…

Mon morale de béton est en réparation, il faut colmater la fissure !!! Pour ne pas qu’un jour il cede sous la pression ;) J’ai des choses a vivre, ca fait mal. Mais je m’interdit toute accumulation. Je sais que probablement d’autre mauvaise période reviendrons au cours de ma vie. Si je tente de toutes les chasser et les ignorer, elle se rebellerons sans aucun doutte contre moi un jour ou l’autre !!! Aussi bien les affronter pendant qu’elles passent, et ne pas s’éterniser dessus quand l’essentiel aura été touché.

Des mots… oui, il y a en plein. Ce n’est pas le mot, ou la phrase qui fait tant de bien dans les encouragements et la présence des gens, mais la force qu’on peu y puiser.

La force, ce sont les gens que je croise tout au long de ce parcours, qui font qu’elle est la.
J’essaie de saisir tout ce que les gens dégage de bon, et j’y puise mon bonheur, ma force. Parce que quand on est heureux, tout deviens plus facile. Peut-etre est-ce une forme de fuite ? Je décide d’etre heureuse, pour me rendre la vie plus facile. Peut importe, moi j’ai adopté …
Chaque parole qui dégage un sentiment de sincerité, me donne ce moral de béton !

Si je tombais dans la phrase genre campagne de publicité de positivisme… je dirais; Dans mon environnement, je trouve la source de mon bonheur !!!

ceci dit, nous sommes le jour Tysabri #1 – 5 !

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Lucie Bruneau, poussée et petite déprime…

septembre 22, 2008 · 2 commentaires

J’adore les gens du centre Lucie Bruneau. J’adore le personnel, le bénificiaires avec qui je participe aux groupes. Ca me fait un bien fou…

Mais il y a aussi l’envers de la médaille… Ca fait du bien, mais ca met la réalité en pleine face comme on ne voudrais pas toujours la voir…  Ca semble banal, mais une évaluation en physio, ca peux etre assez pénible pour le morale. Oui, j’ai un morale de béton, mais il semble que le béton ait aussi ses failles…

Rencontrer un professionel, et puis un autre… raconter son histoire, parler de ses faiblesses causé par la maladie. Ca frappe dur… On souris, on garde le morale… mais ca fini par nous rentrer dedans de facon assez brutale. Une autre étape…. un autre deuil, encore et encore. Bordel j’en ai ma claque !

Est-ce qu’on peux faire rewind ? Revenir en arriere ? Que cette maudite maladie ne sois qu’un mauvais souvenir ?

NON !

Le mur… je l’ai frappé. Bha, fallais s’y attendre ! Je ne perd pas mon positivisme, mon fond “zen”. Mais je prend une pause. Oui c’est vrai, il faut rester positive, et voir le bon coté des choses. Mais il ne faut pas oublier de vivre sa peine aussi… Et la, j’ai mal en OSTI… ou pour les francais qui me lirais, PUTAIN que j’ai mal !

Le physio me l’a dit… ca se peux que suite a l’évaluation, vous soyez un peu perturbée au niveau émotionel. Perturbé qu’il dit… ouf, en 45 minutes, j’ai pris concience de chaque petite défaillance physique de mon corps. Et ce n’est pas fini… le physio a arreté l’évalutation, voyans bien que j’était litéralement épuisée.

Quand le spécialiste qui te test, te propose de te reposer pour le reste du rendez-vous. Ca en dit long… 45 minutes de tests, 30 minutes de repos. Coussins sous les genoux, oreillés et petite couverture, lumieres fermé. A son retour, je ne suis pas beaucoup plus forte. Mais au moins, mon “interieur” a arreté de trembler.

Quand je deviens tres épuisée (avec le groupe d’accueil, on a décidé (en blague) que le mot fatigué n’était pas pertinent, puisque ca n’a rien a voir avec un fatigue commune !!! ) tout mon interieur se met a trembler. On ne le vois pas, mais c’est un épuisement physique tellement envahissant, que j’ai l’impression tres désagréable que mon corps va se trensformer en poussiere si je n’arrete pas immédiatement ce que je fait ! Allez expliquer ca au commun des mortel quand vous etes dans une soirée, et que pris de cet épuisement, vous voulez vous reposer un peu avant de partir… parce que même avec du repos, ca persiste, et l’endurance diminue de plus en plus… jusqu’a ce que le mentale ne sois plus réactif. Ca donne une personne completement exténuée physiquement, qui ne réagis plus au stimulis environnant. Ou réagis trop fort.

Ma fille me parlais l’autre soir… et je lui ai dit, arrete… je n’ai plus aucun jugement… je suis exténuée. Tout jugement me demanderais un effort que je ne peux pas fournir en ce moment. Alors si tu me demande si je suis contente… je dirai oui sans grande conviction, pour te faire plaisir. Rien de sincere. Alors stp… attend a demain matin, Je ne veux pas devenir un robot qui répond seulement pour faire plaisir. Demain matin, je serai sans doutte plus apte a mieux percevoir tes besoins, et te donner une opinion éclairée et franche.

Ouf… pas facile pour une ado ! Pas facile a assumer pour la maman non plus !

Ma poussée persiste… mais j’essaie de focusser ailleur. Ma satanée jambe gauche, je la couperais parfois ! J’avais jamais eu de poussées aussi douloureuse. Ca joue sur la patience ca ! Ha… et si vous verriez ma maison.. bordelique a souhaits ! Justement… on m’a remis un petit guide… le guide des soins a domiciles. Ca aussi ca frappe fort !

Y’a de ces jours ou j’aurais envie de baisser les bras. Mais ce n’est pas moi. La maladie ne prendra pas cette détermination en moi, ca non ! Je vais bien sur, prendre les dispositions nécéssaires pour avoir de l’aide. Mais ne même pas arriver a “tenir maison” comme dirais nos ailleuils, c’est dur dur pour l’orgueil d’une maman… a la maison !!!

Ha… y’a aussi que je ne suis plus sur le “payroll” de mon employeur… c’est fait. Je ne suis plus employée de personne maintenant. Comme a si bien dit une conférenciere a Lucie Bruneau, je suis “rentiere” a 36 ans… Disons que je ne voyais pas ma retraite de cette facon…  Bon je savais que ca arriverais. La loi oblige les employeurs a garder a leurs emploi les gens en congé de maladie pour 2 ans. Dépassé ce délais, c’est terminé ! Ca ne change strictement rien a ma vie, concretement….C’est “juste” un autre deuil.

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Pas beaucoup de répit….

septembre 13, 2008 · 2 commentaires

Je viens d’écrire ces phrases sur le groupe de SP, sur facebook….
Elle ne me laisse jamais beaucoup de répit cette maladie… depuis cette apres midi, je sens que ma jambe gauche me lache de plus en plus. Avec des engourdissements qui se font de plus en plus insistants. J’essaie de rester calme, le stress ne m’aiderais pas. Mais c’est tres difficile. J’ai peur, j’ai mal a la tête tellement ma tête n’arrete pas de penser. Mes enfants ont besoins de moi, mon fils vien de commencer la maternelle… je ne veux pas qu’il s’inquiete pour moi. Ma jambe droite compense, et me traine… mais si ca continue a ce rythme, ma gauche ne suivra même plus.
Je vais attendre 48h avant de faire quoi que ce sois. C’est la procedure habituelle. Mais j’ai plus envie de me coucher en petite boule sur mon lit et me réveiller juste quand cette foutu jambe reprendra du service. En esperant qu’elle ne garde pas trop de séquelles.

Je vais rester zen autant que je le peux… Et garder le sourire, et mon positivisme. Mais c’est la troisieme fois que mes jambes sont attaqués par cette salope. Je prend soins de moi, je fait attention de ne pas me surmener… comme quoi la salope ne fait aucun discernement.  Je suis frustrée… ca ne lache pas, il faut vite que je commence la traitement de Tysabri. Je vais aller passer mes test sanguins lundi sans fautes. Je n’y suis pas encore allée… Une peur inconciente de ce traitement j’immagine… quoique je sais que j’ai peur, mais cette peur me retient probablement inconciemment, conciemment maintenant, puisque j’en fait le constat, d’aller faire ces foutues prises de sang. Une vulgaire prise de sang… 

Je suis fatiguée, j’ai mal. Un mal simulé par mon systeme nervuex boussilé, mais qui fait drolement mal. Il sais tres bien le faire ressentir.

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Une de mes inspirations zen….

septembre 9, 2008 · Laisser un commentaire

Madonna :)

 

Hey You

Hey you
Don’t you give up, it’s not so bad
There’s still a chance for us
Hey you
Just be yourself, don’t be so shy
There’s reasons why it’s hard

Keep it together, you’ll make it alright
Our celebration is going on tonight
Poets and prophets would envy what we do
This could be good, hey you

Hey you
Open your heart, it’s not so strange
You’ve got to change this time
Hey you
Remember this, none of it’s real
Including the way you feel

Keep it together, we’ll make it alright
Our celebration is going on tonight
Poets and prophets would envy what we do
This could be good, hey you

Save your soul, little sister
Save your soul, little brother
Hey you, save yourself
Don’t rely on anyone else

First love yourself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first love youself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first

Hey you
There on the fence, you’ve got a choice
One day it will make sense
Hey you
First love yourself, or if you can’t
Try to love someone else

Keep it together, we’ll make it alright
Our celebration is going on tonight
Poets and prophets will envy what we do
This could be good, hey you

First love yourself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first love youself, then you can love someone else
If you can change someone else, then you have saved someone else
But you must first

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Quelle belle journée !

août 31, 2008 · Laisser un commentaire

Wow,
quand vous vous assoyez le soir, après avoir fait tout ce que pouviez dans la journée, éprouvez vous cette satisfaction ? Ce bonheur enivrant ?

Ce soir, en venant m’assoir et m’installer a mon portable, j’ai constater que j’ai vraiment appris a savourer le bien être. Sans même y réfléchir je me suis fermé les yeux et j’ai savouré. J’ai pris le temps de vivre ce sentiment a fond.
Le bonheur n’est pas parfait lui non plus, il est affecté par de toute sortes de variables, qui peuvent changer la direction prévue, mais si on prend le temps de voir qu’il est la, je crois qu’on peu le ressentir en toute circonstances.

Juste 5 minutes, 10 minutes… juste 2 a la limite, ça suffit pour apaiser tout le mal du monde. C’est comme un “onguent” miracle !

Essayez…. vous allez voir :)

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Dossier sofa reglé ! On passe a autre choses !

août 31, 2008 · Laisser un commentaire

Haaaa ENFIN ! C’est réglé ! J’ai trouvé ! Le divan sera livré… heu je ne sais pas, il faut que j’appelle !!!

Peu importe, le magasinage est enfin terminé !
Ha, j’ai reçu le formulaire médicale de mon neuro pour mon chien MIRA ! Il ne me reste qu’a le poster ! C’est excitant !
L’école est recommencé, le beau temps aussi ! L’automne et ses couleurs s’en viens ! Je n’ai toujours pas de nouvelles pour le Tysabri… c’est long !

Finalement, je ne sais pas pourquoi j’ai commencé a écrire ce matin… je pensais avoir de l’inspiration, et finalement je stagne !!!
Alors aussi bien arrêter ca ici !!
Bonne journée :)

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